Takker HVPU-reformen for livet

HVPU -reformen ble startet i januar i 1991 og hadde som hovedmålsetting å plassere ansvaret for mennesker med psykisk utviklingshemming fra stat til kommune. Fire år senere var reformen gjennomført og de fleste PU-klientene i Norge omplassert fra institusjon til egen bolig.

En av dem som HVPU-reformen fikk avgjørende betydning for er May Elin Kjøsnes i Tydal.

«Usikker fremtid for May Elin» var tittelen på reportasjen som sto på trykk i Selbyggen i april 1990. Da var May Elin 13 år gammel, og foreldrene, Anne og Gisle Kjøsnes, fortalte om en årelang kamp for å få stilt en diagnose og aksept for at datteren hadde en funksjonshemming.

-Uvissheten og skyldfølelsen tok nesten knekken på oss. Selv om ingen av oss hadde særlig erfaring med små barn fra før, forsto vi fort at noe var galt. May Elin var sen helt fra starten, lå stille på gulvet og viste ingen trang til aktivitet. Maten måtte ristes i henne, og om nettene måtte hun ha hjelp til å snu seg i senga.

Etter seks måneder tok de kontakt med lege. Ingen grunn til bekymring, fikk de høre. Jenta deres var bare litt sen i utviklingen.

-Vi skulle så inderlig ønske vi kunne tro på det, men visste nok innerst inne at det ikke var sant, sa Anne og Gisle den gangen.

Omsider, 19 måneder gammel, lærte May Elin å gå. Men klarte ikke å reise seg hvis hun falt. Språkutviklingen var svak og finmotorikken enda dårligere. Nye legebesøk, og etter grundige undersøkelser, ble avvik på hjernen konstatert. Men fremdeles ble ikke problemene tatt på alvor. Først etter seks år, da bekreftelsen på hjerneskaden endelig kom, var det nesten som en lettelse. Nå hadde de i alle fall noe å holde seg til, et utgangspunkt for videre arbeid. May Elin var like umistelig og kjært som ethvert annet barn. Og det var nesten som de fikk styrke etter hvert som prøvelsene kom, fortalte foreldrene i intervjuet som ble gjort mens debatten om den varslede HVPU-reformen raste som verst.

-Ja, vi fulgte spent med i utviklingen, for vi skjønte at framtida for May Elin i stor grad kom til å bli avhengig av den lokale gjennomføringen av HVPU-reformen, sier Anne og Gisle som da beskrev situasjonen for deres 13-årige datter slik:

-En hjerneskade som antagelig oppsto ved pustestans like etter fødselen, satte en stopper for en naturlig utvikling. Vi skjønner nå at May Elin trolig aldri vil bli i stand til å klare seg helt på egen hånd. Hun vil aldri kunne lære like fort og mye som andre. Koordinasjon og motorikk er dårlig utviklet, og dagligdagse ting som å kle på seg og smøre mat har krevd intens trening i årevis. Nå mestrer hun det så vidt, men tall og bokstavsymbolikk har hun ingen forutsetninger for å forstå. Språket er også begrenset. Når May Elin ikke finner ord å sette på egne følelser, reagerer hun med sinne og aggresjon. Epileptiske anfall er også en del av sykdomsbildet.  

Så langt april 1990. Spørsmålet vi har stilt oss mange ganger siden og som vi stiller oss i dag er hvordan det gikk med May Elin og hvordan hun har det nå, 30 år senere? Hvordan kom HVPU -reformen til å påvirke livet hennes?

-Reformen fikk en helt avgjørende betydning for May Elin i den forstand at institusjon aldri ble aktuelt og at hun 21 år gammel fikk flytte inn i egen leilighet i sentrum av Ås der hun fremdeles bor, slår foreldrene fast.

-Med en funksjonell og trivelig leilighet og et godt støtteapparat rundt seg, har hun det godt i Tydal.  Trygghet, forutsigbarhet, tilsyn og ikke minst en jobb hun trives med. Takket være at vi bor i en kommune med god økonomi, får hun den hjelpa hun trenger og har krav på. Dessuten er May Elin glad i friluftsliv og liker å være ute både sommer og vinter, og Tydal byr på rike muligheter i så måte. I den nye Tydalshallen er det også et bra svømmebasseng som May Elin ofte benytter seg av.  Det kommunen ikke kan gjøre noe med er det faktum at May Elin er en av svært få, kanskje den eneste med psykisk funksjonshemming i Tydal. De fleste vennene og fritidsaktivitetene sine har hun i Selbu. Heldigvis er det bare fem mil dit. Vi har mye å takke Selbu for. De fire årene på den videregående skolen, PMF, kulturskolen og alt det Selbu kommune gjør for å legge til rette for sosiale aktiviteter for funksjonshemmede, sier Anne og Gisle som innrømmer at de på forhånd var veldig i tvil om HVPU-reformen kom til å bli det beste for datteren.  

Etter hvert som May Elin vokste til var de opptatt av at hun skulle leve et selvstendig voksenliv og gradvis løsrive seg fra dem. Veien mot det startet med to, senere tre årlige 3- ukers opphold på Dalgård skole for funksjonshemmede i Trondheim. Fra hun var åtte år og til hun gikk ut ungdomsskolen i Tydal; Dalgård ga en unik trening i å klare seg uten foreldrene og gjorde veldig godt for selvfølelsen.

-May Elin var vant til å være en taper på alle områder i livet, noe hun utmerket godt forsto selv.  På Dalgård var hun plutselig en av dem som klarte seg best. Der fant hun venner som strevde med de samme problemene som hun selv, og etter oppholdene der strålte hun av tilfredshet og sjøltillit, sier Anne.

– Ja, samtykker Gisle.

-Gjennom tilbudet på Dalgård forsto vi hvor mye venner og fellesskap med likesinnede betydde for May Elin. Dette var noe hun alltid ville komme til å savne i Tydal. Det som likevel ga oss håp for framtida, var at hun aldri stoppet opp i utviklingen. Selv om det til tider gikk smått, har hun stadig vist framgang.  

Det både Anne og Gisle ønsker skal komme frem i denne artikkelen, er at HVPU- reformen, slik den ble gjennomført lokalt med et nært og godt samarbeid med Selbu, ble til det beste, ikke bare for May Elin, men også for dem som foreldre.

-Uansett hvor godt støtteapparatet og boforholdene for en psykisk utviklingshemmet datter eller sønn er, kommer en aldri utenom at det fortløpende vil kreves mye av foreldrene. Til syvende og sist blir det de som blir de viktigste koordinatorene og hjelperne. Da blir fysisk avstand en veldig viktig faktor, og det var vel egentlig hovedgrunnen til at Tydal og ikke Selbu ble valgt som bostedskommune for May Elin, sier Anne og Gisle som poengterer at et familieliv med et funksjonshemmet barn også har sine rike og positive sider.

-May Elin har lært oss mye om menneskelivet og respekten for menneskeverdet. Vi føler at vi har fått en bedre forutsetning for å sette oss inn i andres problemer og en større erkjennelse og forståelse for at svakheter og feil er en del av menneskelivet og at vi alle er forskjellige. Gjennom May Elin har vi fått øynene opp for hva som er viktig i livet og kan glede oss over ting som kanskje virker ubetydelig for andre. For å si det enkelt; i snart 44 år har May Elin beriket livet vårt på sin helt særegne måte, sier Anne og Gisle Kjøsnes.

Avslutningsvis ønsker de også å benytte anledningen til å takke følgende personer som har betydd mye for utviklingen til May Elin og som hun har knyttet sterke bånd til.  

Eva og Dagfinn Ekker (avlastningshjem i mange år), Hjørdis Hegset Engan og Anne Mari Aashaug (lærere på barneskolen i Tydal), Anne Berit Ødegård Larsen, Unni Aftret og Kari Johanne Finland fra Selbu VGS, Ingvild Laugsand (støttekontakt) og ansatte ved leiligheten som har vært der i mange år og fungerer som en slags trygghetsalarm for May Elin. Og sist, men ikke minst, Pål Steinar Flakne ved Selbu Kulturskole for den fenomenale innsatsen han gjør for May Elin og andre psykisk funksjonshemmede gjennom musikkgruppa «Artågt og Artugt». Takk gså til Børge Hanssen og Jan Gunnar Uthus (Tydal Ungdsomsklubb).