– I dag er det rart å tenke på alt vi har gått igjennom

Når et barn får kreft, rammes hele familien. Ingrid Nypan var bare 1,5 år da hun fikk konstatert hjernesvulst. Hun fikk leve i 25 år. År som gikk med til å kjempe den harde kampen mot sykdommen, men også år der hun fikk være et vanlig barn, ungdom og ung voksen med glede, latter og det som hører med. Nå sitter familien på fire igjen med et stort savn og minner om ei tøff jente som hadde troen på at alt var mulig.

Ingrid Nypan var bare 1,5 år når kreftsykdommen først ble konstatert. Mor hadde da tenkt lenge at det var noe som ikke stemte. Det ble flere legebesøk, men de fikk beskjed om at alt var bra. Så begynte hun å skjele.

– Hun klødde seg også mye i øret, og dunket hodet i gulvet. Vi var hos legen, som sa at dette var normalt. Men så begynte hun i tillegg å skjele. Jeg husker vi var på helsestasjonen. Hun sa at dette måtte doktoren se på. Da hadde vi allerede begynt å tenke på at dette kunne være kreft. Vi ble straks sendt til sykehuset, og der sa de at hun hadde Rhabdomyosarkom, som er en bløtvevskreft ved tinningen, forteller mamma Kristine Nypan.

Sammen med mannen sin, Arne Nypan og datter Brynhild Nypan, mimrer hun tilbake til hvordan det hele starten. På dagen de møter Selbyggen er det gått 32 år siden det første legebesøket med vesle Ingrid. Søsknene Brynhild og Ernst var da 9 og 13 år.

– Jeg husker at Ingrid satt og dunket hodet i gulvet og at hun skjelet med det ene øyet, forteller en tydelig beveget Brynhild.

– Og så husker jeg at du, Brynhild, ble så lei deg når hun mistet håret. Ernst slet med at han trodde at alle som får kreft, dør. Men det var heldigvis noen leger som snakket med ham på sykehuset, forteller Kristine.

Stråling og cellegift

Svulsten vokste fort, og begge foreldrene var med Ingrid på sykehuset. Brynhild og Ernst ble plassert til hver sin onkel, Ernst var til Edvin og Brynhild hos Brynjar. I tillegg bodde de også i perioder hos venner og hos bestemor, som de kaller besta.

– De tok CT på Ingrid og hun ble innlagt på barneklinikken. Legene trodde at hun hadde nevroblastom (en sjelden hjernesvulst som særlig rammer barn, journ.anm.), og hun ble behandlet for det. Da måtte hun ta seks typer cellegift hver måned, i et halvt år, og hun var i isolasjon etter hver cellegiftkur, forteller pappa Arne.

Det er vanlig at kreftsyke barn blir satt i isolasjon. Barnets immunforsvar blir særdeles svekket under behandling, og blant annet kan vannkopper ha fatale konsekvenser. Arne forteller at Ingrid etter hvert gikk ned til tre typer cellegift.

– Hun ble veldig kvalm og dårlig av cellegiften, forteller Arne.

Han forteller videre at de ikke pleide å gi stråling til barn under to år. Når de spurte om bivirkningene var svaret at hun kunne bli kortvokst.

Sommerferie på sykehuset

I til sammen 28 dager, utenom lørdag og søndag, fikk Ingrid stråling. Og de strålte på begge sider av ansiktet så det skulle bli likt. Foreldrene var på sykehuset stort sett hele tiden, og de bodde i ei hytte i Bymarka. Som tidligere nevnt, var Brynhild og Ernst ofte igjen i Selbu, der de fikk bo hos øvrig familie og med venner. Når sommerferien kom, var planen at Brynhild og Ernst skulle være på hytta mens foreldrene var på sykehuset, for de var såpass store. Men slik ble det ikke. De var med på sykehuset hver dag unntatt den første dagen, og omtrent hele sommerferien ble tilbrakt på sykehuset.

Erklært ferdigbehandlet

I januar 1992 ble Ingrid erklært ferdigbehandlet. Da var hun 2,5 år.

– Men det var hyppige kontroller med månedlig MR det første året, så hvert halvår, og deretter årlig. Men Ingrid fikk så mye senskader. Vi var på Montebellosenteret (en helseinstitusjon for kreftpasienter og deres pårørende, journ.anm.), og en lege der trodde hun hadde lymfeødem i ansiktet. Hun hovnet opp veldig mye. Dette kunne de ikke behandle i Selbu, så da kjørte vi til byen tre ganger i uka i to år. Siste året var det ei i barnehagen som kjørte henne én gang i uka. Deretter ble en fysioterapeut her i Selbu opplært til denne typen behandling, så Ingrid kunne fortsette behandlingen i Selbu, forteller Kristine.

Dyrehagen på Espet

Som familie prøvde de å være så normal som mulig. Ingrid var med på det hun klarte å være med på, og hun gikk mye på ski og syklet i barneåra. Familien var også mye på tur. Men det var dyrene som var Ingrid sin store kjærlighet. I førskolealderen fikk Ingrid et kopplam og en geitekilling i bursdagsgave. Fra før hadde de både katt og hund.

– Det var jo nesten en dyrehage her. Ingrid gikk ofte på tur med geita, og katta og hunden var med. Hun var så glad i dyr. Etter hvert fikk geita tvillinger. Jeg husker godt at jeg melka geita hver dag, mens killingene sto på ryggen min, forteller Arne og ler.

Tilbakefall

Men så skjer det igjen. Året er 1999, og Ingrid er 9 år. Hun har vært kreftfri i 7 år. Ingrid får konstatert osteosarkom, som er en type beinkreft. Legene bekrefter at kreften har oppstått på grunn av cellegiftbehandling, og det blir nye runder med strålebehandling.

– Igjen får Ingrid 28 strålebehandlinger, og hun må på Rikshospitalet for å operere bort deler av underkjeven. Legene fortalte at hun måtte vente til hun ble 18 år for å bygge opp ansiktet igjen, forteller Arne og Kristine.

Og da hun ble 18 år var Ingrid ei aktiv jente. Hun var frisk fra kreft, dog med et litt annerledes ansikt enn jevnaldrende. Som tenåringer flest var hun opptatt av utseendet, og valgte å operere ansiktet med en gang det var mulig. Derfor ble operasjonen gjort på selve 18-årsdagen.

– Hun var tøff og veldig bestemt, men kunne være den rause jenta også. Hun var preget av mye sykdom, men hun visste ikke om noe annet, fortsetter pappa Arne tankefullt.

Senskader

Ingrid sin barndom og ungdomstid var preget av sykdom. Hun ble friskmeldt fra kreft tre ganger, men behandlingen hadde ført til mange senskader. Barnekreft er annerledes enn voksenkreft, og barn får ofte mye sterkere behandling. Senskader er veldig utbredt, og ofte kommer disse i form av konsentrasjonsvansker og fatigue. Senskadene kan dukke opp mange år etter avsluttet behandling.

Arne forteller at datteren ble svært preget av alle behandlingene:

– Ingrid hadde ekstremtilfeller på senskader. De strålene hun fikk da hun var to år, ga henne en ny krefttype. Benkreften er en følge av strålingen. Men jeg er ikke bitter, uten denne behandlingen, så hadde hun nok ikke overlevd. Til sammen hadde hun 84 strålinger.

– Hun slet med svelg, og som følge av problemene med dette fikk Ingrid som 13-åring trykkammerbehandling på Karolinska institutt for å dempe hevelsene i halsen, og få liv i dødt vev, sier Arne, og legger til at legene mente hun skulle hatt denne behandlingen mye tidligere.

Mamma og pappa Nypan forteller videre at på skolen mestret Ingrid de fysiske fagene bedre enn typiske skolefag.

– Hun likte å være i skogen, og ofte hadde hun med seg saga. Hun valgte å studere grunnkurs naturbruk på Selbu videregående skole, og videre VK1 Naturbruk på Øya videregående skole, sier de.

Aktiv jente får oppleve verden

Gjennom ungdomstiden var Ingrid ei aktiv jente. Hun var styremedlem i UL Fram. Hun paraglidet og hun var med i tomannsfly.

– Den gangen hun fikk prøve paragliding hadde hun vunnet en konkurranse på Facebook. Folk kunne stemme på den som skulle få en tandemtur på Årsøya under et arrangement, og Ingrid fikk flest stemmer. Hun elsket sånn. Hun var også med i et tomannsfly. Vi sto og så på. Det var litt nervepirrende, men vi fant ut at dette kunne ikke være verre enn all cellegiften hun hadde gått gjennom, forteller foreldrene.

Ingrids motto var: “Jeg skal LEVE mens jeg lever”.  i 2013 fikk Ingrid prøve paragliding på Årsøya i Selbu. Foto: Brynjar Dahlø

– Ingrid var ei jente som var veldig sosial. Hun likte å ha folk rundt seg. Hun var veldig bereist med tanke på de begrensningene hun hadde, og var med Brynhild og Ernst til Syden med familiene deres, og var med venninner til Syden. Hun fikk oppleve mye på tiden hun hadde, fortsetter de.

– Jeg husker at uansett hvor dårlig Ingrid var, så sa hun ofte at det fantes de som hadde det verre. Hennes motto var, at “jeg skal LEVE mens jeg lever”! forteller storesøster Brynhild. Hun legger til at selv om Ingrid var mye syk, så har de også hatt det mye bra, og hatt mange fine stunder sammen med venner og slekt.

Med hjerte for dyra

Ingrid var med på alt hun kunne være med på. Familien tok henne alltid med, så lenge sykdommen ikke hemmet henne. Hennes store kjærlighet var dyrene hennes. Hun hadde som nevnt katt, geit og kopplam, og etter hvert fikk hun tre hunder; Kira, Raja og Trine.

Sistnevnte fikk hun i en luke i adventskalenderen, og det var Brynhild som kjøpte henne. Hun hadde fått penger tilbake på en forsikring hun hadde på rottweileren sin som måtte avlives.

– Hun fikk Trine i en adventskalender i 1999. Da var Ingrid 10 år, og hadde fått tilbakefall i kjeven. Det manglet en pakke på kalenderen på morgenen 19. desember, og da hun kom hjem fra skolen var hundevalpen i en kasse. Du skulle sett maska når hun fikk se den! Hun trodde først at det var et lekedyr, humrer Brynhild.

Trine, som var en tibetansk spaniel, var med Ingrid overalt.

– Trine var med i ei korg på sykkelen, og Ingrid hadde henne i sekken på skiturer. Trine fikk også et valpekull på seks valper. Da var det «ståki» her. Vi hadde også katt og rottweiler, forteller familien.

Rottweileren Raja kjøpte Ingrid to år før hun døde. Søstrene og tantebarnet Ronja kjørte helt til Lillehammer for å hente henne. På dette tidspunktet hadde Ingrid tatt lappen, flyttet ut fra barndomshjemmet og bodde i sokkelen hjemme hos Brynhild. Ønsket var å trene opp Raja til å bli ettersøkshund. Ingrid brukte mye av tida si på å vise hundene på hundeutstilling.

Utenom hundene var det de fire nevøene og niesene som var hennes øyenstener.

– Ingrid bar datteren min Ronja til dåpen, og dette var stort for henne, forteller storesøsteren.

Ikke mer håp

Etter hvert ble Ingrid veldig dårlig igjen. Hun ble overført til lindrende behandling på St. Olavs hospital. Det var ikke mer håp.

– Vi var ikke flinke nok til å snakke med Brynhild og Ernst. Jeg ville ikke selv tenke den tanken. Det siste halve året bodde hun hjemme på Espet. Hver kveld satt hun i sofaen og jeg masserte henne. Da spurte hun meg flere ganger: «Mamma hvordan dør jeg? Når dør jeg?» «Det vet jeg ikke, men jeg lover at vi skal være der med deg», gjenforteller Kristine.

Foreldrene forteller at Ingrid hadde sine tanker, og selv om de ikke var flinke til å snakke om døden, så var de sammen hele tiden. Brynhild var sykmeldt den siste tiden, for hun maktet ikke jobbe.

– Den siste høsten Ingrid levde var vi sammen med henne hele tiden da hun var på sykehuset. Vi kom hjem lille juleaften. Brynhild og Ernst hadde pynta sammen med onkler og tanter. Jeg var sikker på at hun skulle dø den jula, så dårlig som hun var julaften. Men formen ble litt bedre og hun skulle på fest på Framheim likevel 2.juledag, og sånn ble det, forteller pappa Arne.

Og Ingrid dro på fest på Framheim sammen med storesøsknene Brynhild og Ernst. Ingrid var syk, men klarte et par timer likevel. Hun var 25 år og ville gjøre det unge voksne på den alderen gjør, syk eller ikke.

De siste dagene Ingrid var hjemme, siste halvdel av juni 2014, gikk de opp til Hølbekken.

– Det er ikke lange turen, men vi gikk den biten med hundene. Det var siste gangen Ingrid var hjemme. Hun kom ikke hjem noe mer, forteller Arne ettertenksomt. Det blir helt stille i rommet, før mamma Kristine legger til:

– Vi hadde lagt planer. Ingrid skulle få komme hjem fra lindrende og få dø hjemme. Men hun falt i koma på sykehuset og hun våknet ikke igjen. Hun hadde lidd så mye, hadde så mye smerter, og det var tøft å stå bredsides og ikke kunne klare å hjelpe henne med smertene. Så det var godt når hun fikk slippe.

Ingrid fylte 25 år den 31. mai 2014, hun sa “så ble jeg 25 år”. Hun døde 3. juli samme år.

– Jeg fikk så fred over meg når Ingrid døde. Da har jeg vært redd nesten helt siden hun ble født. Og jeg bebreidet meg selv, sier Kristine med tårer i øynene.

– Hun var tøff. Hun hadde så omsorg for andre. Til sommeren er det sju år siden hun døde. Jeg kan ikke tro det. Årene går så fort, legger hun til.

Stor hjelp i Barnekreftforeningen

Familien Nypan snakker varmt om Barnekreftforeningen, som har vært en stor støtte for dem gjennom hele kreftforløpet og etter at det tok slutt. De møtte likepersoner og frivillige fra Barnekreftforeningen Trøndelag allerede under den første kreftbehandlingen, når Ingrid bare var halvannet år. Frivillige hadde faste dager på sykehuset. Et av målene til Barnekreftforeningen er å være en støttepartner for familier rammet av barnekreft, ingen skal behøve å føle seg alene. Her fant Kristine og Arne folk som hjalp dem å komme gjennom sjokket og den vanskelige tiden når man har et barn med kreft. Det tok ikke lang tid før Arne selv ble med i styret.

– For oss var det så viktig å møte andre i samme situasjon, og som vet hva det dreier seg om uten at man trenger å forklare det. Arne ble involvert nesten med en gang, og ble med som frivillig i styret, forteller Kristine.

Arne var tillitsvalgt i Barnekreftforeningen Trøndelag i rundt 10 år. De siste fire årene var han leder. I tillegg hadde han en periode i Barnekreftforeningens hovedstyre. Gjennom sitt virke var Arne med å starte opp Ferie med mening i Trøndelag (FMM), som årlig ble arrangert på Peder Morset folkehøgskole i omtrent 20 år. Samlingen er unik for Barnekreftforeningen, der hele familien til et barn som er under kreftbehandling eller nettopp er ferdigbehandlet samles. Kristine var ikke med i styret, men var medarrangør på Peder Morset.

– På de årene vi var med så har jeg aldri opplevd at noen har sagt noe negativt om det. Foreldre fikk fritid, for det var med ungdomsledere som tok vare på barna. Det var virkelig fine uker, forteller Kristine.

– Jeg skjønner ikke at mamma og pappa klarte å være med på Ferie med mening etter at Ingrid døde, men det var nok en bearbeiding for dem. Jeg klarte det ikke. Jeg husker at jeg dro dit med noen kaninunger, som barna skulle få kose med, men jeg klarte ikke å være der, det var så sterkt å se de andre kreftsyke barna, sier Brynhild.

20 barnebegravelser

Så ofte han kan går Arne med gullsløyfen på brystet, som er det internasjonale symbolet på barnekreft. Begge foreldrene snakker varmt om Barnekreftforeningen, som ble som en familie for dem.

– Det var mange små og store turer og arrangementer, og ofte var hele familien med. Vi ble kjent med alle sammen. Når man mister noen av barna går det inn på alle sammen. Selv har jeg nok vært i 20 barnebegravelser, forteller Arne Nypan.

For sitt virke i Barnekreftforeningen har Arne fått Barnekreftforeningens hederspris, og han ble nominert til årets trønder av Adressa i 2015. I dag har Arne latt andre ta over stafettpinnen, men er fortsatt ansvarlig for hytta på Oppdal, som leies ut til familier med barn som har eller har hatt kreft.

– Barnekreftforeningen setter så stor pris på den jobben som Arne Nypan og familien har gjort og fortsatt gjør. Alle aktivitetene vi gjør i Barnekreftforeningen er avhengig av ildsjeler som familien Nypan. Med ansvar for hytta gir Arne familier rammet av barnekreft en mulighet til å komme seg bort på fjellet sammen med storfamilien. Dette er viktig. Ellers er innsatsen og engasjementet de har lagt ned i å arrangere Ferie med mening helt uvurderlig for alle de familiene som har fått muligheten til noen opplevelsesrike feriedager midt under kreftbehandlingen, og sammen med andre i samme situasjon, sier daglig leder i Barnekreftforeningen, Trine Nicolaysen.

Samlet inn til Barnekreftforeningen

For Ingrid var Barnekreftforeningen en stor del av livet. I regi av foreningen var hun med på mange turer sammen med andre familier rammet av barnekreft. Legoland, Dyreparken i Kristiansund og med skvadronfly til Eurodisney, for å nevne noen. I tillegg var Ingrid to ganger med til Barretstown slott i Irland, som er en leir for barn og ungdom rammet av barnekreft.

Ingrid ivret veldig for Barnekreftforeningen, og hadde flere innsamlinger. Det var viktig for Ingrid at pengene hun samlet inn skulle gå til forskning på barnekreft.

– Hun visste hva det betydde. Hun solgte lodd, sto på martnan i byen og hadde bod på Selbumartnan i fire år. Da var vi med alle sammen. Vi strikka og hekla premier, og det var så artig, for det var bua til Ingrid det var mest kø utenfor. Vi hadde så mange gevinster at det var nesten garantert premie. Det var til og med en som ga 500 kroner. Da fikk Ingrid store øyne, mimrer Kristine.

Hun forteller at den siste gangen Ingrid var med på martnan, så var hun syk.

– Hun hadde nettopp fått strålebehandling på Riksen, men hun kom likevel og stilte på martnan, for hun ville samle inn til Barnekreftforeningen. Året etter, i 2013, var Ingrid så dårlig at hun begynte å få svulster i hodet. Hun fikk bort den ene svulsten, men det ble ikke noe martna. Det var mange som sa de var skuffet da, fortsetter hun.

– Fredag den 4. juli fulgte vi Ingrid hjem til Selbu, til bårehuset ved Selbu kirke. Det var vemodig, for den dagen startet Selbumartan det året, legger Arne til.

30 millioner til forskning

15. februar er dato for den Den internasjonale barnekreftdagen, og Barnekreftforeningen delte da ut 30 millioner kroner til forskning på barnekreft. Målet til foreningen er at ingen barn skal dø av kreft, og siden 2017 har de delt ut 120 millioner til barnekreftforskning. Dette er takket være givere, for forskning på barnekreft står ikke på det norske statsbudsjettet i dag. På 60-tallet var barnekreft nærmest dødelig. I dag overlever 85 prosent, så forskning hjelper.

– At Ingrid var så aktiv til å samle inn midler til forskning på barnekreft er fint å tenke på. Hun var opptatt av at kreftsyke barn skulle få opplevelser som et fint avbrekk i sykdomshverdagen. Hun satte sine spor. Hun var så sterk, sier mamma Kristine Nypan.

Daglig leder i Barnekreftforeningen er også veldig takknemlig for midlene som Ingrid samlet inn.

– Midler som de har vært med å bidra til, er kjempeviktig i arbeidet med å støtte forskning på barnekreft. Nå har heldigvis overlevelsen av barnekreft hatt en veldig positiv utvikling de siste årene, men likevel er det over 70 prosent av barna som sliter med senskader i varierende grad. Vi ønsker mer forskning på behandling som er mer skånsom og målrettet, og som gir mindre plager, både under behandling og som gir mindre seneffekter, sier Trine Nicolaysen.

Barnekreft rammer søsken

Tilbake i stua til familien Nypan på Espet mimrer Arne og Kristine tilbake på alle behandlingene de var med på, og hvor mye de var borte fra de andre barna sine. Det er et kjent faktum i fagmiljøet at barnekreft rammer hele familien, og særlig søsken. Når mor og far sitter ved sykehussengen får søsken mindre oppmerksomhet og oppfølging.

– Når Ingrid ble syk og fikk feber etter cellegiftkurene, dro Arne til sykehuset med Ingrid, mens jeg var hjemme til Brynhild og Ernst dro på skolen, før jeg dro etter til byen. De periodene vi var på sykehuset med Ingrid, var Brynhild og Ernst hos slekten i Selbu, forteller mamma Kristine.

– I ettertid så føler vi at vi har sviktet Brynhild og Ernst. Det var jo bare Ingrid, sier Arne med tårer i øynene.

Når Brynhild får spørsmål om dette har preget henne, sier hun at det kanskje har det. Hun tror at hun burde hatt mer hjelp.

– Jeg hadde en psykologtime, men jeg husker ikke mye av det. Jeg sitter nok igjen med mye dårlig samvittighet. Jeg fikk være frisk, slippe sykehusopphold og slippe smerter. Jeg så hvor fælt Ingrid hadde det mye av tiden. Hun ble også mobbet, Jeg skjønner ikke at det går an. Både på barneskolen og på ungdomsskolen, sier hun og fortsetter:

– Vi var også mye borte fra foreldrene våre og jeg husker at jeg slet veldig på skolen. Men mamma og pappa skal ikke føle på at de har sviktet oss, de var der for oss også. Og jeg må si jeg er imponert over samholdet til de to, for veldig ofte ser en at foreldre til alvorlig syke barn skiller lag, sier hun bestemt.

Brynhild forteller videre at hun gikk på vk1 helseservice når Ingrid fikk tilbake kreften som niåring.

– Konsentrasjonen min fikk seg en knekk. I ettertid har jeg også forsøkt å gå farmasøyt-studiet, men klarte ikke. Jeg kom nesten halvveis i studiet før jeg hoppet av. Ingrid var så dårlig, og det ble vanskelig å fokusere på studiet. Det ble viktigere å være til stede for henne og familien, forteller Brynhild.

Hun jobber i dag som apotektekniker på Boots i Selbu.

– De siste dagene før hun døde, ble jeg sykmeldt. Det er mange voksne med kreft her i Selbu, og det var tøft å møte dem. Jeg måtte bruke et halvår før jeg kom på jobb igjen. Da hadde jeg en periode på Hysnes, som er et tilbud for å få hjelp til å bearbeide ting og komme seg tilbake til jobb, legger hun til.

Man klarer mer enn man tror

I dag står minnene om Ingrid sterkt, og savnet etter henne er stort. Hele familien har alltid vært åpen om Ingrids sykdom, og det er de fortsatt.

– Men det er noen som tror at vi dyrker sorgen, men det gjør vi overhodet ikke. Ingrid har vært med oss i 25 år, og vi kommer aldri helt over det, men heldigvis går jo dagene videre. Hun var så glad i bursdager og jul, og elsket å kjøpe gaver. Vi husker henne spesielt da, og prøver å gjøre noe godt ut av det. Vi er med på det som vi skal være med på og graver oss ikke ned, sier Brynhild.

Når familien tenker tilbake ser de at Ingrid hadde et rikt liv.

– Hun fikk gjøre veldig mye. I dag er det rart å tenke på alt vi har gått gjennom. Når man hører andres historier, så tenker man at dette hadde jeg aldri klart. Men det er rart med det. Man klarer så mye mer enn man tror. Livet vart nå sånn, avslutter Kristine Nypan.

Kilder: Barnekreftforeningen / Barnekreftportalen

Storesøster Brynhild lagde et nydelig minnealbum om Ingrid rett etter at hun døde. Det var ferdig til begravelsen (trykk for større bilder).  

Les også: Spiller til inntekt for kreftsyke barn